Engelsiz Bileşenler Federasyonu Diyarbakır SSPE Çocuk Hastalığı ve Hasta Yakınları Yardımlaşma Derneği, SSPE (kızamık) hastalarının yaşam kalitesini artıracak yeni politikaların belirlenmesi amacıyla dün bir açıklama yaptı.
‘Erken teşhis ve hastalığın takibi için yeterli sayıda doktorun görevlendirilmesi gerekiyor’
Bağlar Göletli Park’ta yapılan açıklamada şu ifadelere yer verildi: “Bizler SSPE’li bireyler ve aileleri olarak Türkiye’de 2 bin insanın yaşam hakkı için bu açıklamayı sizlere sunuyoruz. Çare bulunamaz, gerekli tedbirler alınamazsa çok yakın bir zamanda, göz göre göre tanık olacağımız bu ölümlerin durdurulması için ilgili kamuoyunun, kamu kurumlarının ve sağlık bakanlığının gecikmeksizin bir tedavi arayışına girmesi gerekmektedir. Her geçen gün bu hastalık evlatlarımızın yaşam fonksiyonlarını kısıtlamaktadır. Bu nedenle Sağlık Bakanlığı-TÜBİTAK ve ilgili araştırma enstitülerinin işbirliğinin, SSPE tedavisi için geliştirilmesi ve gerekli bütçenin sağlanması, Sağlık bakanlığı ve ilgili diğer bakanlıklar periyodik olarak bu konuda yapılan çalışmaları kamuoyunun bilgisine sunması çok acil bir gerekliliktir. Öte yandan kesin tedavi çalışmaları devam ederken temel sağlık hizmetlerinin ve rehabilitasyon desteklerinin sunulması için yapılabilecek faaliyetlerde de sorun yaşanmaktadır. SSPE hastalığının yaygın olduğu yerlerde çocuk nöroloji ve diğer ilgili bölümlerin bölümünün erişilebilir olmasının sağlanması, erken teşhis ve hastalığın takibi için yeterli sayıda doktorun görevlendirilmesi gerekiyor. SSPE hastaları vb. herhangi bir durumda sağlık ve eğitim kurumuna gidemeyecek durumdadır. Maalesef SSPE hastalarının masraflarının geri ödemesinde yetersizlikler yaşanmaktadır. SGK geri ödemelerinin piyasadaki mal ve hizmet fiyatlarının çok altında kalması, (Örneğin SGK’nın ödediği bez parası yaklaşık 3’te 1’i karşılıyor) ilaç//vitaminler ve muayene paralarının çok büyük bir yük olması SSPE hastaları ve aileleri için çok büyük sorunlara yol açmaktadır.”
‘Ebeveynlere yönelik periyodik dinlenme ve psikolojik destek’
Tedavi sırasında deforme olan malzemelere ilişkin olarak da açıklamada şu ifadeler yer aldı: “SSPE hastalarına bakım verirken bedenleri deformasyona uğrayan annelere gerekli alet, edavat, lift ve benzeri tıbbi/medikal malzemelerin teminin sağlanmasını, malzeme ihtiyacının kollektif bir sistemle ihtiyacı bitenlerden alınabilmesi, zimmetle kullanılabilmesi için gerekli girişimlerin yapılması gerekiyor. SSPE hastalarının beslenmesi için gerekli teknik teçhizatın (pozisyon alması için yatak, sandalye, vb. medikal ) sağlanmaması aileler için sorundur. Bazı zorunlu ihtiyaçların karşılanmaması aileler için büyük sorundur (yatak koruyucu, ıslak mendil, vb.) Hasta bezi temininin eskisi gibi SGK’ya bağlanması ve fiyatlardaki yükselişin döviz kurundaki artış dikkate alınarak desteğin arttırılması gerekiyor. SSPE hastalarının var olduğu ailelerde aile bireylerinin tamamına ve özellikle annelere düzenli, periyodik psikolojik destek verilmesi için gerekli düzenlemelerin yapılması ve bu rehabilitasyon hizmetlerinin sunulması gerekmektedir. Bakım ve hastalık hakkında bilinçlenme için eğitim ve destek verilmesi gerekiyor. Özgün bir durum olduğu için ebeveynler konu hakkında yetersiz kalabilmektedir. Ayrıca 20 yıla yakın ağır bir bakım işi ile uğraşan ebeveynlerin veya aileden birinin istihdamı ve süreç sonunda emeklilik hakkının sağlanması, ekonomik destek amacıyla aileden birisinin kamuda istihdamının sağlanması için çalışmaların yürütülmesi gerekiyor. Ebeveynlere yönelik periyodik dinlenme ve psikolojik destek çalışmalarının organize edilmesi gerekiyor.”
‘Fizyoterapistlerin evde hizmet vermesi için düzenleme yapılması gerekli’
Fizyoterapistlerin evde hizmet vermesi için düzenleme yapılması ihtiyacına vurgu yapılan açıklama şöyle devam etti: “Hareket güçlüğü nedeniyle bakım, fizik tedavi ve diğer destek hizmetlerinin sunumunun güçleşmesi ve ilgili desteklerin yetersizliği, FTR hizmetlerinin, raporlamaların ve diğer desteklerin evlere gelinerek verilmesi, ilaç ve ilgili raporları yenilemenin mobil bir ekip desteği ile evlere gidilerek veya online verilmesi gerekiyor. Fizik tedavi ihtiyacı olan bireylerin sağlık hizmetlerinden sağlıklı bir şekilde faydalanmaları için fizyoterapistlerin evde hizmet vermesi için düzenleme yapılması gereklidir.
SSPE gibi ağır engellilerin bakım ücreti ve aylıkların hane gelir durumundan bağımsız ele alınması veya belirli sınırı cüzi aşım durumlarında kesilmemesinin sağlanması, bu süreçlerin evden yürütülmesi ve bakım işi ile uğraşan ebeveynlerin malum prosedürler için hane dışına çıkarılmaması gerekiyor. Ağır hastaların bakım ücreti ile uzun süre (7 yıl ve üzeri) bakımla mükellef olan kişilerin emekli olmaları için yasal düzenlemelerin yapılması sağlanmalıdır. SSPE ve benzeri hastalık nedeniyle yatağa ve bakıma bağımlı çocuklarına baktıkları için sosyal hayata ve iş yaşamının dışında kalan annelerin (7 yıl ve üzeri bakım yükü çekmiş annelerin), çocukları ölmüş olsa bile yaşlılıklarında mağdur olmamaları için SGK primlerinin kamu bütçesinden veya hibe fonlarından ödenerek emeklilik hakları sağlanması düzenlenmelidir.”
Barınma sorununun çözümü için
SSPE hastalarının tedavi sürelerinde yaşanan zorluklara ve barınma sorununa dikkat çekilen açıklamada, “SSPE hastalarının ambulans talebinin geciktirilmeden karşılanması, özellikle hastane sevk ve muayene işlemlerinde/süreçlerinde, yoğun bakım süreçlerinde profesyonel destek verilmesi, olası yaralanma ve diğer zorlukların önlenmesi gerekiyor. Bazı cihazları elektrikle çalışan hastalar için elektrik kesintilerine karşı şarj ve jeneratör hizmeti sunulması veya o kişilere elektrik kesintilerinin özel bildiriminin sağlanması gerekiyor. SSPE’li bireylerin veya bakımı üstlenen bireyler içerisinde konut sahibi olmayanların ilk konut alımında sıfır faizle kredi imkanlarının ve kolaylıkların sağlanması gerekli girişimlerin başlatılması gerekmektedir. Kiracı olan hanelerde barınma sorunun çözümü için alternatif destekler ve çözüm yolları bulunmalıdır. SSPE gibi ÖNLENEBİLİR ÖLÜMCÜL HASTALIKLAR nedeniyle kaosa düşen ailelerdeki diğer çocukların eğitim hayatları Darüşşafaka gibi kurumlarda güvence sağlanması ve bu çocuklara burslarda öncelik tanınması düzenlenmelidir” denildi.
Açıklamada yaşanan sorunlara çözüm ve tedavi olanaklarının düzeltilmesi amacıyla talepler ise şöyle sıralandı:
“1.SSPE zamanla “yarışılan bir hastalık” olduğundan aileler ve özellikle bakım yükü alan kişilerin sosyal, ekonomik ve psikolojik desteklerinin geliştirilmesi gerekiyor. Türkiye’de 2 bin civarında SSPE hastası uygun tedavi yöntemleri bulunmaması halinde çok yakında yaşamını yitirecektir. Kızamık aşısının zamanında, dozunda ve doğru bir şekilde uygulanmamasının bir sonucu olduğu ifade edilen bu hastalığa karşı kapsamlı bir sosyal politika uygulanmalıdır. Mevcut durumda SSPE’li bireyler ve aileleri bağımlı bir yaşamla ve bin bir zorlukla mücadele etmektedir.
2.Hastalık hakkında tedavi çalışmalarının sürdürülmesi, bu konuda araştırma yapan enstitü ve hocaların desteklenmesi, Sağlık Bakanlığı-TÜBİTAK ve TÜSEB işbirliğinin SSPE tedavisi için geliştirilmesi ve gerekli bütçenin sağlanması, Sağlık bakanlığı ve ilgili diğer bakanlıklar periyodik olarak bu konuda yapılan çalışmaları kamuoyunun bilgisine sunması sağlanmalıdır. Sağlık Bakanlığının bu konuda başlattığı inisiyatifi geri çektiği bilgisi kamuoyuna yansımıştır.
18 Ekim 2021 tarihinde TUSEB tarafından açılan SSPE Hastalığının tedaviye yönelik bilimsel araştırma projesi başlığı açılmış ve son başvuru tarihi 02.12.2021 olarak belirlenmişti. Proje başlığı için hasta yakınları olarak SSPE hastalığını hayatlarının merkezine alan ve bu hastalar için sürekli mücadele eden çok değerli bilim insanları doktorlarımızla ve ilgili akademisyenlerle yapılan görüşme ve çalışmalar sonucunda en az 2 proje başvurusu yapıldı. SSPE Hasta aileleri olarak büyük bir heyecan ile projelerin kabulü beklenirken hastalığın kamu desteğiyle ve değerli bilim insanlarının katkılarıyla çözümü aranırken ve evlatların derdine derman aranırken Bakanlık başlatılan proje girişimini durdurmuştur. Bakanlık proje başlığının onaylanmadığını ve onaylanmamanın gerekçesi olarak da “ ÜLKEMİZE STRATEJİK VE MİLLİ OLARAK BİR KATKISININ OLMAMASI” şeklinde bir açıklama yapmıştır. Ölümü bekleyen çocukların yaşam hakkı en stratejik konudan daha önemlidir diyoruz. TÜBİTAK-TUSEB ve ilgili diğer kurumların işbirliği ile çocuklarımız ölmeden bu soruna çözüm aranmalıdır. Tıbbi ve bilimsel bir çözüm bulunmaması aileleri bilim dışı yollara sevk etmekte ve bu durum bazen çocukların yaşam ve sağlık haklarını riske atabilmektedir.
3.SSPE hastalığının yaygın olduğu yerlerde çocuk nöroloji ve diğer ilgili bölümlerin bölümünün erişilebilir olmasının sağlanması, erken teşhis ve hastalığın takibi için yeterli sayıda doktorun görevlendirilmesi gerekiyor. SSPE hastaları vb. herhangi bir durumda sağlık ve eğitim kurumuna gidemeyecek durumdadır. Hastalığı bulunan bireylerin bu kurumlardan sağlıklı bir şekilde faydalanmaları için var olan yasal düzenlemeler geliştirilmelidir.
4.SSPE hastalarının masraflarının geri ödemesinde yetersizlikler yaşanması, SGK geri ödemelerinin piyasadaki mal ve hizmet fiyatlarının çok altında kalması, (Örneğin SGK’nın ödediği bez parası yaklaşık 3’te 1’i karşılıyor) ilaç/mama/vitaminler ve muayene paralarının çok büyük bir yük olması SSPE hastaları ve aileleri için çok büyük sorunlara yol açmaktadır.
SSPE gibi tedavisi bilinmeyen hastalıklara yakalanmış çocuk/ergen/erişkin hastalarına bakım verirken bedenleri deformasyona uğrayan annelere gerekli alet, edavat, lift ve benzeri tıbbi/medikal malzemelerin teminin sağlanmasını, malzeme ihtiyacının kollektif bir sistemle ihtiyacı bitenlerden alınabilmesi, zimmetle kullanılabilmesi için gerekli girişimlerin yapılması gerekiyor.
SSPE hastalarının beslenmesi için gerekli teknik teçhizatın (pozisyon alması için yatak, sandalye, vb. medikal ) sağlanmaması aileler için sorundur. Bazı zorunlu ihtiyaçların karşılanmaması aileler için büyük sorundur (yatak koruyucu, ıslak mendil, vb.) Hasta bezi temininin eskisi gibi SGK’ya bağlanması ve fiyatlardaki yükselişin döviz kurundaki artış dikkate alınarak desteğin arttırılması gerekiyor.
5.SSPE hastalığı gibi tedavisi bilinmeyen hastalıklara yakalanmış çocuk/ergen/erişkin hastaların var olduğu ailelerde aile bireylerinin tamamına ve özellikle annelere düzenli, periyodik psikolojik destek verilmesi için gerekli düzenlemelerin yapılması ve bu rehabilitasyon hizmetlerinin sunulması gerekmektedir. Bakım ve hastalık hakkında bilinçlenme için eğitim ve destek verilmesi gerekiyor. Özgün bir durum olduğu için ebeveynler konu hakkında yetersiz kalabilmektedir. Ayrıca 20 yıla yakın ağır bir bakım işi ile uğraşan ebeveynlerin veya aileden birinin istihdamı ve süreç sonunda emeklilik hakkının sağlanması için çalışmaların yürütülmesi gerekiyor. Ebeveynlere yönelik periyodik dinlenme ve psikolojik destek çalışmalarının organize edilmesi gerekiyor.
6.COVİD 19 koşullarında ve sonrasında SSPE’li bireylerin enfeksiyon riskinin daha yüksek olduğu açığa çıkmıştır. Bu bağlamda bakım, fizik tedavi ve diğer destek hizmetlerinin sunumunun güçleşmesi ve ilgili desteklerin yetersizliği, FTR hizmetlerinin, raporlamaların ve diğer desteklerin evlere gelinerek verilmesi, ilaç ve ilgili raporları yenilemenin mobil bir ekip desteği ile evlere gidilerek veya online verilmesi gerekiyor. Fizik tedavi ihtiyacı olan bireylerin sağlık hizmetlerinden sağlıklı bir şekilde faydalanmaları için fizyoterapistlerin evde hizmet vermesi için düzenleme yapılması gereklidir.
7.SSPE gibi ağır engellilerin bakım ücreti ve aylıkların hane gelir durumundan bağımsız ele alınması veya belirli sınırı cüzi aşım durumlarında kesilmemesinin sağlanması, bu süreçlerin evden yürütülmesi ve bakım işi ile uğraşan ebeveynlerin malum prosedürler için hane dışına çıkarılmaması gerekiyor. Ağır hastaların bakım ücreti ile uzun süre (7 yıl ve üzeri) bakımla mükellef olan kişilerin emekli olmaları için yasal düzenlemelerin yapılması sağlanmalıdır. SSPE ve benzeri hastalık nedeniyle yatağa ve bakıma bağımlı çocuklarına baktıkları için sosyal hayata ve iş yaşamının dışında kalan annelerin (7 yıl ve üzeri bakım yükü çekmiş annelerin), çocukları ölmüş olsa bile yaşlılıklarında mağdur olmamaları için SGK primlerinin kamu bütçesinden veya hibe fonlarından ödenerek emeklilik hakları sağlanması düzenlenmelidir.
8.SSPE hastalarının ambulans talebinin geciktirilmeden karşılanması, özellikle hastane sevk ve muayene işlemlerinde/süreçlerinde profesyonel destek verilmesi, olası yaralanma ve diğer zorlukların önlenmesi gerekiyor.
9.Yıllar süren yoğun bakım süreçlerinde ailelerin ayrıca sosyo-ekonomik ve psikolojik açıdan özel desteklenmesi gerekiyor. Çünkü çoğunluğu aynı zamanda yoksullukla mücadele eden ailelerin bu dönemde yalnız bırakılması kuşaklar arası bir yoksulluğa neden olmakta, bir bütün olarak aile mağdur kalmaktadır.
10.Bazı cihazları elektrikle çalışan hastalar için elektrik kesintilerine karşı şarj ve jeneratör hizmeti sunulması veya o kişilere elektrik kesintilerinin özel bildiriminin sağlanması gerekiyor. Çoğunluğu ithal olan söz konusu araçların temini ve tamiri konusunda da kamusal bir destek politikası kurulmalıdır.
11.Kronik hastaları olan ve ekonomik durumu düşük ailelerin bireylerinden birine kamuda istihdam kontenjanı açılması için gerekli girişimlerin başlatılması ve yasal düzenlemelerin yapılması gerekiyor. Çünkü bu ailelerin diğer önemli bir sorunu da ortaya çıkan bakım yükü nedeniyle açığa çıkan yoksullaşmadır. Bu yoksullaşmayı önlemek için haneden bir kişinin kamuda istihdam edilmesi gereklidir. SSPE hastaları çok sınırlı sayıda olduğu için bu yöndeki düzenleme kamu yararı içerdiği gibi kamu bütçesine yük getirmeyecek ancak bu düzenleme ile bir hanenin refahının düşmesi engellenmiş olacaktır.
12.Kronik hastaları bulunan konut sahibi olmayanların ilk konut alımında sıfır faizle kredi imkanlarının ve kolaylıkların sağlanması gerekli girişimlerin başlatılması gerekmektedir. Kiracı olan hanelerde barınma sorunun çözümü için alternatif destekler ve çözüm yolları bulunmalıdır.
13.Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı, Çalışma Bakanlığı ve Sağlık Bakanlığının SSPE ve VEREM hastalarına yapılan ek destek ödeneğinin arttırılarak devam ettirilmesi gerekmektedir.
14.Kronik hastaların sadece bağlı bulunduğu doktordan değil bütün doktorlardan muayene ücret muafiyetinden faydalanmalarını ve bütün ilaç kesintilerinden muaf tutulması sağlanmalıdır.
15.SSPE gibi ÖNLENEBİLİR ÖLÜMCÜL HASTALIKLAR nedeniyle kaosa düşen ailelerdeki diğer çocukların eğitim hayatları Darüşşafaka gibi kurumlarda güvence sağlanması ve bu çocuklara burslarda öncelik tanınması düzenlenmelidir.”
SSPE (Subakut Sklerozan Panensefalit) hastalığı hakkında!
Subakut sklerozan panensefalit (SSPE), santral sinir sisteminde kızamık virüsü ile oluşan ilerleyici, ölümcül bir yavaş virüs enfeksiyonudur. Kızamık geçirildikten sonra, virüsün beyne yerleşmesiyle yaygın demiyelinasyon(sinir miyelin kılıfının yok olması), inflamasyon, beyin beyaz cevherinde immün zedelenmeye bağlı inflamatuar(iltihabi) ve nörodejeneratif(sinir harabiyeti) bir hastalıktır.
Genellikle çocuk ve genç adolesan döneminde görülmekle birlikte daha erken ve daha geç olgulara da rastlanılmaktadır. Kızamığa karşı aşılanmamış, aşılanmasına rağmen yeterli bağışıklık düzeyine ulaşmamış ya da aşılanmadan önce kızamık geçirmiş çocuklarda görülür.
Hastalık kızamık geçirilmesinden ortalama 5-6 yıl sonra ortaya çıkmaktadır. Kızamık enfeksiyonunun nadir görülen geç dönem komplikasyonudur (1/300.000). SSPE, oldukça nadir rastlanan, santral sinir sisteminin yavaş virus infeksiyonlarındandır.
Hastalığın görülme yaşı 2 ile 32 gibi geniş bir aralıkta verilse de, en sık 5 -15 yaşları arasında izlenir. Çoğunlukla çocukluk döneminde saptanır; median yaş yedi olarak bildirilmektedir.
Hastalık hızlı seyirlidir; birçok vakada semptomlar ortaya çıkmaya başladıktan sonra 6-24 ay içinde ölüm görülebilir. Nadirde olsa hafif seyirli vakalar görülebilmektedir.
Hastalık genellikle entelektüel seviyede bozukluklar ve kişilik değişiklikleri ile başlar. Daha sonra myokulonus(istemsiz kas kasılması), tek taraflı hareket bozuklukları, grand mall epilepsi ve görme bozuklukları ortaya çıkar.
Haftalar, aylar içerisinde myokulonus tabloya hakim olur, daha sonra hastalar yatağa bağımlı hale gelirler. Hastalarda nadiren koriyoretinit(göz iltihabı) görülebilir, hastalar dekortikasyon(organ bozukluğu) ya da deserebrasyon(beyinin işlevini kaybetmesi) ile kaybedilirler.
SSPE hastalığının belirtileri!
Önceden normal gelişimi olan bir çocukta (ya da genç erişkinde) birkaç hafta birkaç ay içinde gelişen; yürümede bozulma, unutkanlık, konuşmada bozulma, davranış değişikliği, başın öne doğru düşmesi ya da vücutta gevşeme, silkinme şeklinde çok kısa süreli nöbetler en tanımlayıcı belirtilerdir.
SSPE hastalığı ilerleyici bir hastalıktır. Ancak bazı hastalarda (yaklaşık 10 hastadan birinde) ilerlemenin olmaması, hastalıkta duraklama, hatta kendiliğinden iyileşmenin görülmesi mümkündür.
Başlangıç bulguları hafıza kaybı, irritabilite (uyarılara yanıt vermede görülen bozukluklar), nöbetler, istemsiz kas hareketleri ve/veya davranış değişiklikleridir. Hastalık %85 oranında progressif(ilerleyici) seyir gösterir ve 4 devrede ölümle sonuçlanır.
Geri kalan %15 vaka remisyon periyotlarıyla gidebilir, uzun süre stabil kalabilir, ilerleme durup plato çizebilir ya da çok yavaş seyredebilir. Remisyona girenler de genellikle 7-10 yıl sonra kaybedilirler.
SSPE hastalarının çoğu bakıma muhtaç hastalar olup, tüple beslenmektedirler. İleri dönemlerde tamamen yatağa bağımlıdırlar.
SSPE hastalığının tedavisi!
Tedavisi yoktur. Hastalığı önlemenin tek yolu her çocuğa kızamık aşısını uygun yaşlarda uygulamaktır.